Vivre avec son lupus

Pourquoi je me force à prendre un bébé aspirine (Acide acétylsalicylique)? De un, un bébé aspririne est en fait 81 mg ( un régulier= 325 mg), donc, c'est pour un traitement purement préventive. De deux, j'ai deux amies qui sont décédées par complication cardiaques liées au lupus (effet secondaire du Prednisone à long terme je présume) Non, vraiment, c'est pas une farce. Après avoir eu deux phlébites dans mes mollets (est un trouble cardiovasculaire qui correspond à la formation d'un caillot de sang dans une veine. Ce caillot bloque complètement ou partiellement la circulation sanguine dans la veine, comme un bouchon.). Et que j'ai par choix cessé de prendre le Coumadin. J'ai réalisé que la vie est tellement fragile et maintenant en plus, je ne suis pas toute seule, j'ai mon fils de cinq ans! Il y a en fait deux types de phlébites: superficielle et profonde. La phlébite profonde . Lorsque le caillot sanguin se forme dans une veine profonde dont l...

Il faut préciser que depuis 20 ans, le soleil est mon pire ennemie. Malgré que j'adore la chaleur et le soleil, je ne peux pas m'exposer au soleil sans payer le prix. Souvent, j'ignore les signes. Tout d'abord, le soleil me fait du bien sur le coup. Je pourrais m'étendre au soleil, m'endormir au soleil et être comme au Paradis. Le soir venu, je me retrouve avec des douleurs incroyable dans les jointures. et ce n est que le début. Souvent accompagné d'une migraine, saignement de nez, fièvre et chaleur intense sous l'épiderme, il n'y pas grand chose qui apporte soulagement, sauf des douches froides, aloe vera et repos. Le lendemain, je me retrouve avec des démangeaisons douleureuses sur les bras, les épaules, et les joues (pas la même chose que qu'un coup de soleil!!!) Et voilà pourquoi j'évite le soleil. Même assises dans la voiture, je me couvre les bras avec une écharpe! C'est dommage pour moi:(