Vivre avec son lupus

À chaque fois que je prend du poid, je me sens dans l'obligation d'expliquer que la rondeur de mon visage est un effet secondaire de médicament. Cette fois-ci, depsuis que ma dose de Prednisone a triplé à 60mgs/jour depuis le mois de janvier, mon visage est rond, très rond. J'ai un double, presque triple menton. J'ai la fameuse bosse juste entre le haut du dos et la base de mon cou, ce qui me donne l'apparence d'avoir le syndrôme du dos bossu. Le pire, c'est mon abdomen. Mon ventre est complètement ballonné, il n'y a aucun pantalon qui s'attache, et je ne cesse de prendre des pouces autour de la taille. Oui, je me fais demander si je suis enceinte... Non, je ne suis pas découragée car je sais que le moment que la dose de Prednisone va baisser, la retentrion de fluide baisse automatiquement. Magré que la perte de poids se fait, il faut quand même avoué que je méprise devoir vivre et revire cette prise de poids qui semble être de plus en  plus pé...

Depuis quelques mois, je me suis inscrite sur un group du lupus via Facebook ( Lupus Warriors ). Le group est composée de 10 458 membres (majoritairement situés au États-Unis). Il faut préciser que les membres n'ont pas nécessairement le lupus. Ils sont aussi membre de la famille de quelqu'un qui a le lupus. Ils sont aussi membres de famille ou amis de quelqu'un qui est décédé par des complications reliées au lupus. Et ce sont aussi des personnes qui n'ont pas encore eu un diagnosis mais qui sont convaincu d'avoir le lupus. C'est justement sur les deux derniers points que je voudrais discuter un peu. Le group est extrèmement actif. Il y a des nouvelles discussions sur le babillard à intervalle de quelques minutes avec une grande participation et beaucoup de commentaires. Chaque cas est unique et le group fait remarquer la grande diversité du lupus. Les décès reliées au lupus sont tragiques et on réalise comment que notre destin est en sorte une roulette rus...