Depuis quelques mois, je me suis inscrite sur un group du lupus via Facebook (Lupus Warriors). Le group est composée de 10 458 membres (majoritairement situés au États-Unis). Il faut préciser que les membres n'ont pas nécessairement le lupus. Ils sont aussi membre de la famille de quelqu'un qui a le lupus. Ils sont aussi membres de famille ou amis de quelqu'un qui est décédé par des complications reliées au lupus.
Et ce sont aussi des personnes qui n'ont pas encore eu un diagnosis mais qui sont convaincu d'avoir le lupus.
C'est justement sur les deux derniers points que je voudrais discuter un peu.
Le group est extrèmement actif. Il y a des nouvelles discussions sur le babillard à intervalle de quelques minutes avec une grande participation et beaucoup de commentaires.
Chaque cas est unique et le group fait remarquer la grande diversité du lupus. Les décès reliées au lupus sont tragiques et on réalise comment que notre destin est en sorte une roulette russe.
Je vais faire un petit tour sur les risques les plus communs. Noter bien que l'évolution de la maladie est difficile à prévoir, la maladie lupique est le prototype des maladies auto-immunes. Son étiologie précise reste inconnue. Son prognostic est fixé par la multiplicité des anomalies immunologiques liées à l'individu, son contexte génétique, son environnement.
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source:
http://www.esculape.com/rhumato/led_copie-local.htm
Profil évolutif:
Imprévisible:
Souvent poussées successives entrecoupées de périodes de rémission de durée et de qualité très variables.
Même les situations les plus graves et a priori les plus désespérées, peuvent récupérer de manière parfois inespérée.
Critères pronostiques:
de mauvais pronostic: néphropathie, l’atteinte du système nerveux central (convulsions), hypertension artérielle, une anémie sévère, une thrombopénie inférieure à 60 000/mm3, hypoalbuminémie, anticorps anti-ADN élevés.
Globalement, le taux de survie à 10 ans est de 90 % et augmente régulièrement en raison du diagnostic des formes frustres et des progrès thérapeutiques.
Les principales causes de décès sont:
·directement liées à la maladie: de plus en plus rares, atteinte du système nerveux central; vascularite viscérale et complications
·liés au traitement: infections notamment opportunistes.
-mixtes: complications cardio-vasculaires avec vieillissement vasculaire accéléré par la maladie et son traitement. Intérêt de l’aspirine au long cours.
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En résumé, on peut affirmer que le taux de survie s'est amélioré au cours des 2 derniers décennies, mais que le taux de mortalité par infections ou syndrôme néphrotique demeure un facteur marquant dans les facteurs et risques de complication.
L’American College of Rheumatology (ex-American Rheumatism Association) a proposé en 1982 une liste révisée de 11 critères (Tableau I). Quatre critères au moins doivent être présents, simultanément ou successivement chez un individu, pour retenir le diagnostic de LED avec une sensibilité et une spécificité de 96 %.
A noter que ces critères ne mentionnent ni l’hypocomplémentémie, ni la présence d’un anticoagulant circulant de type antiprothrombinase ou la présence anticardiolipine par ELISA.
Il est important de retenir que ces critères sont des critères de classification dont l’intérêt est essentiellement collectif; pris dans un but de diagnostic individuel, ils manquent de sensibilité, notamment au début de la maladie où tous les signes ne sont pas présents.
Tableau:
CRITERES REVISES DE L’ARA 1982
DE CLASSIFICATION DU LUPUS
1. Éruption malaire
2. Lupus discoïde
3. Photosensibilité
4. Ulcérations orales
5. Arthrite non érosive
6. Épanchement:
- pleurésie
- péricardite
7. Atteinte rénale:
- protéinurie > 0,5 g/j
- cylindres
8. Atteinte neurologique:
- comitialité
- psychose
9. Anomalie hématologique:
- anémie hémolytique ou
- leucopénie < 4 000 ou
- lymphopénie < 1 500 ou
- thrombocytopénie < 10 000
10. Désordre immunologique:
- cellules LE + ou
- anti-ADN natif ou
- anti-Sm ou
- fausse sérologie syphilitique
11. Anticorps antinucléaires
(en l’absence de médicaments inducteurs)
Et ce sont aussi des personnes qui n'ont pas encore eu un diagnosis mais qui sont convaincu d'avoir le lupus.
C'est justement sur les deux derniers points que je voudrais discuter un peu.
Le group est extrèmement actif. Il y a des nouvelles discussions sur le babillard à intervalle de quelques minutes avec une grande participation et beaucoup de commentaires.
Chaque cas est unique et le group fait remarquer la grande diversité du lupus. Les décès reliées au lupus sont tragiques et on réalise comment que notre destin est en sorte une roulette russe.
Je vais faire un petit tour sur les risques les plus communs. Noter bien que l'évolution de la maladie est difficile à prévoir, la maladie lupique est le prototype des maladies auto-immunes. Son étiologie précise reste inconnue. Son prognostic est fixé par la multiplicité des anomalies immunologiques liées à l'individu, son contexte génétique, son environnement.
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source:
http://www.esculape.com/rhumato/led_copie-local.htm
Profil évolutif:
Imprévisible:
Souvent poussées successives entrecoupées de périodes de rémission de durée et de qualité très variables.
Même les situations les plus graves et a priori les plus désespérées, peuvent récupérer de manière parfois inespérée.
Critères pronostiques:
de mauvais pronostic: néphropathie, l’atteinte du système nerveux central (convulsions), hypertension artérielle, une anémie sévère, une thrombopénie inférieure à 60 000/mm3, hypoalbuminémie, anticorps anti-ADN élevés.
Globalement, le taux de survie à 10 ans est de 90 % et augmente régulièrement en raison du diagnostic des formes frustres et des progrès thérapeutiques.
Les principales causes de décès sont:
·directement liées à la maladie: de plus en plus rares, atteinte du système nerveux central; vascularite viscérale et complications
·liés au traitement: infections notamment opportunistes.
-mixtes: complications cardio-vasculaires avec vieillissement vasculaire accéléré par la maladie et son traitement. Intérêt de l’aspirine au long cours.
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Les causes de décès sont essentiellement infectieuses dans un premier temps, cardiaques et cérébrales. (source: http://fr.wikipedia.org/wiki/Lupus_%C3%A9ryth%C3%A9mateux_diss%C3%A9min%C3%A9#Causes_et_facteurs_favorisants)
____________________________________________________________________________En résumé, on peut affirmer que le taux de survie s'est amélioré au cours des 2 derniers décennies, mais que le taux de mortalité par infections ou syndrôme néphrotique demeure un facteur marquant dans les facteurs et risques de complication.
DIAGNO
STIC POSITIFL’American College of Rheumatology (ex-American Rheumatism Association) a proposé en 1982 une liste révisée de 11 critères (Tableau I). Quatre critères au moins doivent être présents, simultanément ou successivement chez un individu, pour retenir le diagnostic de LED avec une sensibilité et une spécificité de 96 %.
A noter que ces critères ne mentionnent ni l’hypocomplémentémie, ni la présence d’un anticoagulant circulant de type antiprothrombinase ou la présence anticardiolipine par ELISA.
Il est important de retenir que ces critères sont des critères de classification dont l’intérêt est essentiellement collectif; pris dans un but de diagnostic individuel, ils manquent de sensibilité, notamment au début de la maladie où tous les signes ne sont pas présents.
Tableau:
CRITERES REVISES DE L’ARA 1982
DE CLASSIFICATION DU LUPUS
1. Éruption malaire
2. Lupus discoïde
3. Photosensibilité
4. Ulcérations orales
5. Arthrite non érosive
6. Épanchement:
- pleurésie
- péricardite
7. Atteinte rénale:
- protéinurie > 0,5 g/j
- cylindres
8. Atteinte neurologique:
- comitialité
- psychose
9. Anomalie hématologique:
- anémie hémolytique ou
- leucopénie < 4 000 ou
- lymphopénie < 1 500 ou
- thrombocytopénie < 10 000
10. Désordre immunologique:
- cellules LE + ou
- anti-ADN natif ou
- anti-Sm ou
- fausse sérologie syphilitique
11. Anticorps antinucléaires
(en l’absence de médicaments inducteurs)
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