Je voudrais avouer que je connais plusieurs lupiques qui sont en rémission. Mais je veux décortiquer le terme rémission. La maladie a-t-elle une véritable définition de rémission? Par exemple, être en rémission du cancer requiert aucun signes ou symptômes après traitements. Et guérison veut dire 5 ans après traitmements. Mais maitenant, dans le cas du lupus, on calcul tout cela comment exactement?
Dans mon cas, je prend une dose de Prednisone qui est considérée comme étant élevée (15mg/jour). Et cette dose pour moi est ce que j'appelle ma dose de survie! J'ai jamais été plus bas depuis 1991.
Durant des années mes doses ont montés rapidement. Allant de 20 à 60, puis à 100 ou 200 par intraveneuse.
Est-t-il nécessaire de préciser la sévérité d'un lupique à un autre, sans en faire une descrimination?
À qui peut on se compararer, si même d'autres lupiques ne nous ressemble pas? Voilà ma frustration de la journée. Un peu banal, mais quand même.
Avec les médias, on décrit pourtant le lupus en étant une maladie à milles visages, et connaissant cette réalité, je me demande si dans mon cas, je verrai le jour sans médicaments? Sans douleurs quotidiens et sans tout les symptômes qui font parti maitenant de qui je suis.
Que deviendrais-je sans le lupus?
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