Pourquoi?

Je voudrais commencer par dire que j'ai eu beaucoup de chance d'obtenir un diagnostic rapidement. À l'âge de onze ans, j'ai présenté huit (8) des onze critères permettant de confirmer un diagnostic de lupus.

Une personne présentant 4 de ces 11 pathologies peut être considérée comme atteinte d'un lupus. Ces affections peuvent être présentes en une seule fois ou apparaître successivement au cours d'une période donnée.footnote1

• Éruption papillon (malaire) sur les joues
• Éruption sur le visage, les bras, le cou et le torse (éruption discoïde)
• Éruptions cutanées résultant d'une exposition au soleil ou à la lumière ultraviolette (photosensibilité)
• Plaies buccales ou nasales (ulcères), généralement indolores
• Gonflement, raideur et douleur de deux articulations ou plus (arthrite)
• Inflammation des membranes entourant les poumons (pleurite) ou le cœur (péricardite)
• Anomalies dans les urines, telles qu'une augmentation des protéines ou des amas de globules rouges ou de cellules rénales, appelés "moulages cellulaires".
• Problèmes du système nerveux, tels que des crises d'épilepsie ou une psychose, sans cause connue
• Problèmes sanguins, tels qu'une diminution du nombre de globules rouges (anémie), de plaquettes ou de globules blancs.
• Tests de laboratoire montrant une activité auto-immune accrue (anticorps contre des tissus normaux)
• Test d'anticorps antinucléaires (ANA) positif

Ma mère m'a emmenée chez le médecin qui a fait des tests et nous avons reçu un appel deux jours plus tard nous disant que je devais être admise à l'hôpital. Pour ma première hospitalisation, j'ai passé trois mois en tout, dont un séjour en isolement pour cause de pneumonie à Noël, suivi de quelques semaines dans l'unité de soins intensifs au début de l'année.

Après le diagnostic officiel, la seule chose qui n'était pas à mon avantage était mon âge. Je n'avais que 11 ans et, souvent, je ne pouvais pas décrire mes douleurs ou mes symptômes avec précision et je n'étais pas à l'écoute de mon corps. Je me suis surpassée et je me suis souvent retrouvée à l'hôpital, où l'on m'a administré des doses plus élevées de médicaments tels que la prednisone et l'imuran.

Mon retour en classe était horrible, avec mon gain de poids et ma retention , j’étais pas reconnaissable. Le Prednisone à sauvé ma vie mais m’a rendu la vie dificile. Je n’étais pas équipé avec le support nécessaire pour accepter ma maladie, j’ai gardé le lupus un secret. Au seocndaire, j’ai passé au autre trois mois à j’hôpital pour des complications ; embolisme pulmonaire, halucinations et nécrose.

Lorsque j'allais bien, je me croyais invincible. Me croyant guérie, je ne me rendais pas à mes rendez-vous et j'arrêtais souvent mes médicaments de mon propre chef. Ces erreurs, qui auraient pu me coûter cher, m'ont appris à quel point j'étais vulnérable et dépendante des médicaments.

Voici les choses que j’aurais fait diffféremment;

• ·         J’aurais accepter ma maladie le plus vite possible.
• ·         J’aurais partager ce que je vivais avec ceux proche de moi, surtout mes amies.
• ·         J’aurais avouer mes faiblesses et cela m’aurait éviter des rechutes.
• ·         J’aurais appris à écouter mon corps, ses cris de secours.
• ·         J’aurais essayer des thérapies alternatives avec une plus grande ouverture d’esprit.