Travail et lupus

 L'imprévisibilité du lupus rend difficile de bien faire son travail. Pour réussir au travail, il est plus probable d'avoir un patron qui vous soutient, des clients compréhensifs, des collègues aimables et un horaire flexible.

Comment faites-vous face à la culpabilité qui découle du fait de prendre des congés de maladie en raison de votre lupus ?

Malheureusement, la culpabilité n'a pas d'importance, même si vous savez que les autres demandent beaucoup moins et que ce sont eux qui se plaignent !Ils essaieront d'être compatissants, mais jusqu'à ce que l'un d'entre eux souffre exactement comme vous ou moi avec cette maladie et doive faire face aux choses effrayantes, au stress et à la culpabilité qu'elle entraîne, ils ne comprendront pas entièrement le fardeau que nous devons porter. Il ne me ronge plus comme avant parce que je me rends compte qu'aucun de mes collègues n'a à souffrir à ma place. Ils peuvent partir en vacances. Ils peuvent garder leurs enfants ou petits-enfants sans problème. Ils peuvent sortir au soleil et ne pas s'inquiéter ou se préparer pendant dix minutes avec des lotions et des vêtements longs. Ils n'ont pas à prendre d'immunosuppresseurs, de chimio ou de perfusions qui pourraient les tuer en une seule exposition à une infection, sans parler des effets secondaires désagréables. Ils n'ont pas à prier pour que leurs reins ne s'arrêtent pas tous les jours ou que l'inflammation ne cause pas de dommages cardiaques, vasculaires ou articulaires tels qu'ils doivent les faire remplacer. Ils peuvent vivre normalement. Le fait d'être dérangé quelques jours ici et là n'est donc PAS comparable à ce que nous devons endurer et tout ce que j'ai à dire à ceux qui s'en plaindraient, c'est : "Je suis vraiment désolé que ma maladie incurable, dont mes médecins peuvent tout au plus ralentir la progression et me garder à l'aise, vous dérange autant".

Des recommandations ou des conseils sur ce qu'il faut faire lorsque votre lupus commence à interférer avec le travail ?

Tenez un registre des jours manqués et informez votre rhumatologue.

Il est important que votre employeur soit informé de vos limites et/ou restrictions.

Discutez des aménagements raisonnables avec votre employeur.

Comment les autres personnes atteintes de lupus gèrent-elles le travail à temps plein ? Voici quelques réponses que j'ai reçu de mes lectrices cette semaine:

 Je me précipite à la maison après le travail et je fais une sieste. 

Je porte des chaussures super confortables. 

Je ne sors généralement pas après le travail les jours de semaine. En continuant à pousser mon corps physiquement et mentalement, je me suis épuisé jusqu'à avoir des poussées constantes. 

Je travaille à plein temps et je ne me fais pas de faveurs. Je dors et je me lève comme si je n'étais jamais allé me coucher.