Trouver une nouvelle normalité : Vivre avec le lupus

 Recevoir un diagnostic de lupus peut inspirer à la fois soulagement et crainte. Ce peut être un soulagement d'avoir un nom pour la misère qui fait désormais partie de la vie. D'un autre côté, un diagnostic de lupus peut être bouleversant car il nous met face à un problème pour lequel il n'existe pas de remède évident. Le diagnostic est comme une chute soudaine d'une falaise. Brusquement, la vie que nous avions avant le diagnostic disparaît. C'est le début d'un nouveau chemin de vie pour gérer le lupus.

Les étapes du deuil

Si le diagnostic est comme la chute d'une falaise, alors se débattre avec cette nouvelle réalité est comme passer par les étapes du deuil. Le concept des cinq étapes du deuil a été introduit par la psychiatre suisse Elisabeth Kübler-Ross en 1969. Les étapes représentent les sentiments difficiles éprouvés lors d'épreuves et d'événements traumatisants, tels que la mort d'un être cher, une rupture ou la confrontation à une dépendance. Le deuil est également vécu par les personnes qui se retrouvent avec des maladies chroniques.

Les cinq étapes du deuil sont le déni, la colère, la négociation, la dépression et l'acceptation. Ces étapes se déroulent rarement dans l'ordre, et beaucoup de personnes revoient certaines ou toutes les étapes encore et encore après le diagnostic et pendant les poussées.

 

La colère s'installe lorsque nous reconnaissons ce que nous avons perdu - soudain, de nouvelles réalités apparaissent à cause du lupus : manquer des cocktails ou des dîners de famille après le travail, s'inquiéter des horaires de prise de médicaments, courir pour des rendez-vous interminables chez le médecin et perdre des amis parce qu'ils ne comprennent pas pourquoi nous devons annuler soudainement des plans. Certains jours, on commence à négocier et à essayer de vivre parfaitement dans l'espoir que cela disparaisse. La frustration et la déception liées à la nature chronique du lupus peuvent conduire à la dépression et à la tristesse.

Soulagement (La nouvelle normalité)

Un diagnostic officiel peut être le catalyseur dont nous avons besoin pour dépasser le déni. Le soulagement commence lentement à s'installer lorsque cette nouvelle normalité est partagée avec d'autres. Le soutien social, des amis, de la famille et des collègues de MyLupusTeam, vous aide à monter lentement l'escalier du deuil vers un plateau plus prévisible - la "nouvelle normalité". L'obtention d'un soutien social de la part d'autres personnes atteintes de lupus peut apporter une perspective et une validation. Marcher dans la vie avec un lupus n'est pas facile ni ce que nous avons demandé, mais cela fait toute la différence de suivre ce nouveau chemin avec d'autres qui comprennent. Avez-vous trouvé votre nouvelle normalité ?