Maya Angelou a écrit : "Nous nous réjouissons de la beauté du papillon, mais nous admettons rarement les changements qu'il a subis pour atteindre cette beauté".
Le lupus a transformé la vie de 1,5 million d'Américains atteints de cette maladie auto-immune systémique. De nombreuses vies sont touchées lorsque l'un d'entre nous reçoit le diagnostic de lupus. Le papillon violet, symbole utilisé pour unifier la communauté des lupiques, peut être adopté par ceux d'entre nous qui souffrent de cette maladie, ainsi que par notre famille et nos amis.
L'union fait la force. Si nous travaillons avec notre famille et nos amis pour porter le ruban violet et montrer nos papillons, nous pouvons attirer l'attention sur la maladie et démontrer son impact - tant dans la rue que sur les médias sociaux - avec le Défi Papillon.
Faites connaître l'impact du lupus sur notre corps, notre portefeuille et nos relations. Ensemble, nous pouvons sensibiliser, éduquer le public sur les symptômes, encourager la recherche et créer plus d'empathie pour ceux qui ont une poussée ou sont incapables de travailler en raison de la progression de la maladie.
Pourquoi le papillon ?
Environ la moitié des personnes chez qui on a diagnostiqué un lupus à un moment donné développent une éruption malaire surélevée et écailleuse, qui s'étend d'une joue à l'autre sur l'arête du nez. Elle ressemble à la forme d'un papillon, qui est devenu un symbole populaire représentant la maladie.
Les papillons sont également importants parce qu'ils sont un symbole d'espoir. Les récentes découvertes scientifiques apportent de nouvelles réponses à la maladie complexe qu'est le lupus.En 2016, quatre chercheurs de l'université de Yale ont fait une découverte grâce à leur étude du lupus qui est prometteur pour certains types de cancer. Les patients atteints de lupus peuvent présenter une résistance à certaines malignités, comme le cancer du sein. La théorie du papillon lupique laisse espérer que les anticorps du lupus pourront être exploités pour offrir une protection contre certaines malignités à l'avenir.
Activer votre réseau social pour éduquer:
Avoir un lupus peut parfois être socialement isolant. Les gens sont souvent réticents à parler de leurs symptômes, de leurs médicaments et de leurs rendez-vous chez le médecin avec leurs proches par crainte d'être rejetés, par manque de compréhension ou par sentiment de lourdeur. Un membre de MyLupusTeam a déclaré : "C'est une situation difficile que d'essayer de trouver quelqu'un qui comprenne ce que vous vivez.
Les gens sont souvent effrayés lorsqu'un être cher est atteint d'une maladie. Ils se sentent impuissants à aider, mais l'information et l'éducation peuvent les aider à comprendre ce que vous vivez. Faites-les participer à votre médecin et à votre plan de traitement. Grâce à l'éducation, ils peuvent devenir de puissants défenseurs de votre cause et de la recherche de nouveaux traitements contre le lupus.
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