On doit souvent répéter, (et répéter) à nos proches, collègues et à ceux de notre entourage que la réalité de vivre avec le lupus est d'éviter des rechutes. C'est de vivre dans la peur et la douleur et de ne jamais savoir quand son corps va initier une guerre contre soi-même. Et souvent, une bonne partie du temps, nous sommes en période de rétablissement après une attaque sur soi-même. Aussi mineure qu'elle soit, le temps de convalésence est toujours trop longue et pénible. Question de retrouver ses forces, que les organes s'auto-regénère, que nos plaquettes se replacent, que nos taux de protéines baisses, que nos doses de Prednisone peuvent descendre (même si c'est un peu).
La réalité de vivre avec le lupus, c'est de prendre en moyenne quinze pillules à différents heures de la journée et de se rendre à l'hôpital pour de nombreuses prises de sang de control et des examens périodiques. C'est entendre des mauvaises nouvelles. C'est de retourner au travail et avoir l'apparence d'être en parfaite santé mais explquer à son patron que nous devions avoir un remplacement de hanche ou une autre biopsie des reins.
En toute vérité, vivre avec le lupus est une réalité sombre car c'est vivre avec une maladie qui ne paraît pas, car souvent nous avons l'air bien à l'extérieur.
C'est vivre en détresse avec une maladie qui n'est pas très bien comprise.
Après, il nous reste à répéter encore, qu'en effet, on est malade, et que le lupus ne pardonne pas.
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