Cacher les symptômes du lupus

Cacher les symptômes du lupus

Parfois, les personnes atteintes de lupus ou d’autres maladies chroniques cachent leurs symptômes à leurs proches, amis ou collègues. Parler de ses symptômes de lupus n’entraîne pas toujours une réponse compatissante. Les personnes qui ne connaissent pas bien le lupus peuvent ne pas comprendre pleinement ce que vous vivez ni l’impact de la maladie sur votre vie quotidienne. Elles peuvent sembler peu empathiques ou remettre en question la validité de ce que vous ressentez.

Même lorsque les autres sont bienveillants et soutenants, vous pouvez avoir d’autres raisons de garder votre condition privée, par exemple ne pas vouloir inquiéter vos proches ou éviter de paraître moins compétent aux yeux de votre employeur.

Minimiser le lupus auprès de la famille et des amis

De nombreuses personnes atteintes de lupus ont indiqué que leurs proches connaissent peu les causes de la maladie, ce qui peut entraîner une peur d’être mal comprises ou stigmatisées si elles parlent de leurs symptômes.

Partager ce que vous vivez peut aussi comporter le risque de recevoir des conseils non sollicités ou des jugements injustes. Bien sûr, il existe aussi des avantages à partager vos symptômes, comme trouver du soutien et renforcer les liens avec vos proches. Mais il peut y avoir des limites à ce que vous souhaitez divulguer.

Personnellement, certaines personnes disent s’inquiéter d’être trop honnêtes et de faire trop s’inquiéter leur entourage. Trouver la bonne personne à qui parler est donc très important.

Cacher les symptômes du lupus au travail

Partager ses symptômes de lupus avec son employeur ou ses collègues peut être stressant. Certains symptômes sont plus difficiles à dissimuler que d’autres, notamment :

• les éruptions cutanées;
• la perte de cheveux;
• la perte de poids;
• les douleurs articulaires;
• les signes de poussée de la maladie.

Bien que les préoccupations liées à la discrimination au travail soient fréquentes, il est important de connaître ses droits en tant qu’employé. Vous pouvez choisir de garder vos symptômes privés si vous le souhaitez, mais vous ne devriez pas vous sentir obligé de les cacher par peur de perdre votre emploi.

Cacher les symptômes du lupus à son médecin

L’un des pires endroits où cacher ses symptômes de lupus est le cabinet médical. Pourtant, des études montrent que de nombreuses personnes atteintes de lupus ne révèlent pas toute l’étendue de leurs symptômes lors de leurs rendez-vous médicaux.

Les symptômes de santé mentale sont souvent particulièrement omis, notamment :

• l’anxiété;
• les pensées suicidaires;
• la dépression;
• les changements d’humeur et les troubles cognitifs.

Si vous avez déjà eu l’impression de ne pas être écouté ou compris par des professionnels de la santé, il est possible que vous hésitiez à parler à votre rhumatologue de votre état réel. Pourtant, trouver un professionnel de la santé en qui vous avez confiance et avec qui vous vous sentez à l’aise est essentiel pour recevoir des soins appropriés.

Ne pas saisir l’occasion de partager vos symptômes vous désavantage. Vous pourriez ne pas recevoir les soins et traitements nécessaires pour contrôler les poussées de lupus lorsque vous n’êtes pas complètement honnête avec votre équipe soignante.

Les professionnels de la santé ne sont pas seulement là pour traiter les symptômes les plus courants du lupus. Ils sont aussi une ressource importante pour gérer :

• les effets secondaires des médicaments;
• l’activité de la maladie dans des parties du corps parfois inattendues.

Conseils pour parler du lupus

Si vous décidez de parler de votre lupus aux autres, la Lupus Foundation of America propose un guide pour expliquer la maladie. Vous pouvez notamment préciser que :

• le lupus affecte le système immunitaire;
• le lupus n’est pas contagieux et n’est ni une forme de cancer ni de VIH;
• le lupus est une maladie chronique semblable à la polyarthrite rhumatoïde ou à une autre affection que certaines personnes connaissent déjà;
• les symptômes peuvent apparaître et disparaître de façon imprévisible.

Vous pouvez également expliquer comment vos symptômes influencent votre vie quotidienne et sociale. Par exemple, vous pouvez mentionner :

• l’impact des préoccupations liées aux reins sur votre alimentation;
• la façon dont la photosensibilité rend les sorties à la plage difficiles.

Si vous avez une forme de lupus qui affecte la peau (lupus érythémateux cutané ou lupus discoïde), vous pouvez aussi préciser que ces manifestations cutanées ne sont pas contagieuses.