Vivre avec son lupus

Pour plusieurs avec le lupus, le soleil est un danger réel. Il peut non seulement brûler et causer des rechutes mais il est aussi à éviter car le cancer de le peau est un effet secondaire d'au moins trois de mes médicaments. Dans mon cas, je ne peux pas nécessairement dire que le soleil a eu une impact majeur sur la sévérité de ma maladie. J'évite des expositions prolongés, je porte toujours un écran solaire de 60 spf sur mon visage et cou. Un 45 spf sur les bras et jambes. Ces habitudes me suivent depuis maintenant dix ans car avant je portais des ensemb les en lin à manches longues exprès pour me camoufler des rayons de soleil. Pour en dire plus, je peux dire qu'il m'arrive d'être assise dans mon auto, dans le traffic, avec un solei direct sur un côté de mon corps et je rescent une douleur de ce même côté. C'est un sentiment de muscle qui fond...avec une lourdeur. Mais bon, si c'est psychologique tant mieux, sinon, si quelqu'un sait de...

On doit souvent répéter, (et répéter) à nos proches, collègues et à ceux de notre entourage que la réalité de vivre avec le lupus est d'éviter des rechutes. C'est de vivre dans la peur et la douleur et de ne jamais savoir quand son corps va initier une guerre contre soi-même. Et souvent, une bonne partie du temps, nous sommes en période de rétablissement après une attaque sur soi-même. Aussi mineure qu'elle soit, le temps de convalésence est toujours trop longue et pénible. Question de retrouver ses forces, que les organes s'auto-regénère, que nos plaquettes se replacent, que nos taux de protéines baisses, que nos doses de Prednisone peuvent descendre  (même si c'est un peu). La réalité de vivre avec le lupus, c'est de prendre en moyenne quinze pillules à différents heures de la journée et de se rendre à l'hôpital pour de nombreuses prises de sang de control et des examens périodiques. C'est entendre des mauvaises nouvelles. C'est de retourner...

Le 10 mai est en effet la journée mondiale du lupus. En lisant sur d'autre blogs, d'origine Britanique ou Américains (car j'en trouve rarement des Canadiens), je suis étonnée de voir comment les lupiques célèbre cette journée. Pour ma part, cette année, je n'ai pas mis trop d'importance dans ma participation dans les évènements entourant la journée dédiée à faire connaître le lupus à travers la planète. Cette année j'ai adoptée une approche plus tranquille. Je fais une méditation pour le bien de tout ceux et celles qui en souffrent quotidiennement. La bataille ne se fait pas seulement le 10 mai, en fait, la bataille n'arrête jamais! Je souhaite une excellente journée mondiale du lupus à vous tous!!!

Avoir à vivre l'hypocrisie d'une maladie qui se comporte pas comme une maladie, qui refuse d'être caractérésé en tant que maladie n'est vraiment pas facile. Premièrement, parce que la pluspart du temps on n'a pas vraiment l'air d`être malade et deuxièmement, parce que même les médecins ne savent pas comment réagie ou le traiter. Oui, ca me fait peur de penser qu'après vinght ans, je ne connais pas toutes les possibilités désastreuse que pourraient engendre le lupus. J'ai une bonne amie qui est décédée en octobre 2008, soudainement, avec des complications du lupus. Oui, ca fait peur à mes amis, à ma famille... L'hypocrisie du lupus, d'être mortel mais si mal identifiable. D'être silencieux et si dévastatrice. D'être destructrice mais si invisible. Alors, on n'en parle pas trop, au bureau, entre amis ou en famille, en espérant que nou spouvons l'ignorer. Ignorer la douleur, les médicaments et les sacrifices que cela nous...

Le loup est associé au lupus parce que la démangeaison sur le visage ressemble à une morsure de loup (je sais pas à quoi ressemble une morsure de loup...) Bref, le mot lupus veut dire loup en latin. Pour aller encore plus loin, à l'époque médiévale, on portait le loup ( petit masque) lors des carnavals. En plus, le canis lupus est une espèce de loup appertenant à la famille des Canidae ( en anglais grey wolf). Personnellement, je ne m'associe aucunement à un loup! C'est pas l'animal qui me représente. C'est plutôt le singe. Mais bon, le loup dans ma vie, c'est mon mari! Comme le loup,  il a une grande force de caractère, il défend sa meute jusque'à la mort. Il a une sagesse incroyable et il est l'animal le plus rusé. Il cherche avant tout la sécurité et la tranquilité. Il s'assure avant tout du bien être de ceux dans sa meute. Je l'aime tellement mon loup, et je le dis aussi souvent que possible!!

Je voudrais avouer que je connais plusieurs lupiques qui sont en rémission. Mais je veux décortiquer le terme rémission. La maladie a-t-elle une véritable définition de rémission? Par exemple, être en rémission du cancer requiert aucun signes ou symptômes après traitements. Et guérison veut dire 5 ans après traitmements. Mais maitenant, dans le cas du lupus, on calcul tout cela comment exactement? Dans mon cas, je prend une dose de Prednisone qui est considérée comme étant élevée (15mg/jour). Et cette dose pour moi est ce que j'appelle ma dose de survie! J'ai jamais été plus bas depuis 1991. Durant des années mes doses ont montés rapidement. Allant de 20 à 60, puis à 100 ou 200 par intraveneuse. Est-t-il nécessaire de préciser la sévérité d'un lupique à un autre, sans en faire une descrimination? À qui peut on se compararer, si même d'autres lupiques ne nous ressemble pas? Voilà ma frustration de la journée. Un peu banal, mais quand même. Avec les médias, on ...