Vivre avec son lupus

Je prend du Prednisone depuis 1991. Sans aucun arrêt et avec des doses considérées élevées. Lorsque j'ai commencé ce médicament, j'ai gonflé du visage et j'ai eu une augmentation d'appétit considérable. La prise de poids m'avait même pas affectée. Mes amis à l'école savait que j'étais malade et ne posaient pas de questions. J'ai arrêté le ballet et j'ai arrêté la natation. J'ai eu des tremblements constantes des mains au point qu'écrire à l'école était difficile.  Le Prednisone es grande dose a tendance a rendre irritable, même anxieux. Souvent l'insomnie accompagne un sentiment de nervosité continuel.Des crampes musculaires, surtout dans les cuisses me réveillaient trop souvent la nuit. Le Prednisone était mon ennemi pendant des années. Et souvent je le prenais pas. J'avais des maux dans mes jointures qui étaien endurable. Durant ces années, je n'étais pas à l'écoute de mon corps et je ne savais pas la sévérité des ...

Et voilà une autre de ces questions sans but, mais dont on ne peut s'empêcher de se demander de temps en temps. Je ne suis pas le genre de personne qui regarde autour de moi pour être en comparaison. Je fais mes choses, à mon rythme et mes succès sont bien mérités. Je doit par contre avouer que le lupus à énormément gérer mes choix de vie depuis l'âge de l'adolescence. Après le secondaire, mes études ont prit une tournure autre que celle que j'avais imaginé pour mon futur. J'avais été acceptée dans le programme avec NAV Canada pour être contrôleur aérien et puis, le début de mes migraines à l'âge de 19 ans m'ont obligée à quitter le programme. Mon choix universitaire -Études de l'environnemnt , un programe stable et obtenable, pas mon premier choix disont. Mais bof, je ne regrette aucunement ces choix de vie car je suis à une place exceptionnel aujourd'hui. Enfin, sans le lupus, est-ce que je serais devenue pilote aérienne? J'espère que non, ...

Mon problème ne semble pas être commun parmis mes amies lupiques, du moins, pas parmis celles qui dorment des quinxe heures par nuit. Depuis la naissance de mon fils, qui était prématuré de 13 semaines, je me réveille en moyenne une à trois fois par nuit car il souffre d'apnée du someil et autres malaise de nuit. Mon corps a donc su adapté ses besoins en sommeil mais dernièrement, mes nuits sont longues et pénibles car je n'arrive pas à me rendormir après son réveil. Puisque ceci ne s'agit pas d'insomnie ou d'effet secondaire à un médicament ou traitement, je ne sais pas comment m'y prendre car je n'arrive pas a faire de sièste non plus. Je suis enmanque de sommeil, c'est officiel et j'ai l'impression que mon cerveau en souffre plus que d'autre chose. J'ai des perte de mémoir et des troubles de concentrations. Tout semble un gros effort et lorsque le sor arrive je suis à terre. Que faire? Je dois trouver un remède!!

Pour plusieurs avec le lupus, le soleil est un danger réel. Il peut non seulement brûler et causer des rechutes mais il est aussi à éviter car le cancer de le peau est un effet secondaire d'au moins trois de mes médicaments. Dans mon cas, je ne peux pas nécessairement dire que le soleil a eu une impact majeur sur la sévérité de ma maladie. J'évite des expositions prolongés, je porte toujours un écran solaire de 60 spf sur mon visage et cou. Un 45 spf sur les bras et jambes. Ces habitudes me suivent depuis maintenant dix ans car avant je portais des ensemb les en lin à manches longues exprès pour me camoufler des rayons de soleil. Pour en dire plus, je peux dire qu'il m'arrive d'être assise dans mon auto, dans le traffic, avec un solei direct sur un côté de mon corps et je rescent une douleur de ce même côté. C'est un sentiment de muscle qui fond...avec une lourdeur. Mais bon, si c'est psychologique tant mieux, sinon, si quelqu'un sait de...

On doit souvent répéter, (et répéter) à nos proches, collègues et à ceux de notre entourage que la réalité de vivre avec le lupus est d'éviter des rechutes. C'est de vivre dans la peur et la douleur et de ne jamais savoir quand son corps va initier une guerre contre soi-même. Et souvent, une bonne partie du temps, nous sommes en période de rétablissement après une attaque sur soi-même. Aussi mineure qu'elle soit, le temps de convalésence est toujours trop longue et pénible. Question de retrouver ses forces, que les organes s'auto-regénère, que nos plaquettes se replacent, que nos taux de protéines baisses, que nos doses de Prednisone peuvent descendre  (même si c'est un peu). La réalité de vivre avec le lupus, c'est de prendre en moyenne quinze pillules à différents heures de la journée et de se rendre à l'hôpital pour de nombreuses prises de sang de control et des examens périodiques. C'est entendre des mauvaises nouvelles. C'est de retourner...

Le 10 mai est en effet la journée mondiale du lupus. En lisant sur d'autre blogs, d'origine Britanique ou Américains (car j'en trouve rarement des Canadiens), je suis étonnée de voir comment les lupiques célèbre cette journée. Pour ma part, cette année, je n'ai pas mis trop d'importance dans ma participation dans les évènements entourant la journée dédiée à faire connaître le lupus à travers la planète. Cette année j'ai adoptée une approche plus tranquille. Je fais une méditation pour le bien de tout ceux et celles qui en souffrent quotidiennement. La bataille ne se fait pas seulement le 10 mai, en fait, la bataille n'arrête jamais! Je souhaite une excellente journée mondiale du lupus à vous tous!!!