Vivre avec son lupus

Le loup est associé au lupus parce que la démangeaison sur le visage ressemble à une morsure de loup (je sais pas à quoi ressemble une morsure de loup...) Bref, le mot lupus veut dire loup en latin. Pour aller encore plus loin, à l'époque médiévale, on portait le loup ( petit masque) lors des carnavals. En plus, le canis lupus est une espèce de loup appertenant à la famille des Canidae ( en anglais grey wolf). Personnellement, je ne m'associe aucunement à un loup! C'est pas l'animal qui me représente. C'est plutôt le singe. Mais bon, le loup dans ma vie, c'est mon mari! Comme le loup,  il a une grande force de caractère, il défend sa meute jusque'à la mort. Il a une sagesse incroyable et il est l'animal le plus rusé. Il cherche avant tout la sécurité et la tranquilité. Il s'assure avant tout du bien être de ceux dans sa meute. Je l'aime tellement mon loup, et je le dis aussi souvent que possible!!

Je voudrais avouer que je connais plusieurs lupiques qui sont en rémission. Mais je veux décortiquer le terme rémission. La maladie a-t-elle une véritable définition de rémission? Par exemple, être en rémission du cancer requiert aucun signes ou symptômes après traitements. Et guérison veut dire 5 ans après traitmements. Mais maitenant, dans le cas du lupus, on calcul tout cela comment exactement? Dans mon cas, je prend une dose de Prednisone qui est considérée comme étant élevée (15mg/jour). Et cette dose pour moi est ce que j'appelle ma dose de survie! J'ai jamais été plus bas depuis 1991. Durant des années mes doses ont montés rapidement. Allant de 20 à 60, puis à 100 ou 200 par intraveneuse. Est-t-il nécessaire de préciser la sévérité d'un lupique à un autre, sans en faire une descrimination? À qui peut on se compararer, si même d'autres lupiques ne nous ressemble pas? Voilà ma frustration de la journée. Un peu banal, mais quand même. Avec les médias, on ...

Souvent, durant mes pires journées, lorsque j'ai des douleurs que je ne peux pas définir et expliquer où commence et se termine mes douleurs, je m'imagine dans une peinture de l'artiste Frida. Frida, c'est aussi le titre du film de l'histoire de Frida Kahlo (interprété par Salma Hayek) peintre et artiste mexicaine, qui a été victime d'un accident d'autobus et qui a souffert le restant de sa vie de ses blessures. Lorsque j'ai visioné Frida, j'ai immédiatement apprécié ses oeuvres, pour leurs exactitude. Pour la projection sur toile des douleurs que je connais. Pour cette époque, c'était une femme de grande convinction politque, qui n'a pas suivi la norme et qui a osé crée son destin. Sa vision sur la vie, ses valeurs, sa force et son art sont encore grandement appréciés aujourd'hui.. Être malade; c'est vivre à son propre rythme. C'est respirer avec une conscience du souffle. Avoir mal et passer un grand nombre de ...

Je tenais à faire un petit rapelle que la Marche du Lupus à lieu le samedi 12 mai, 2012, au Centre RA. L'inscription débute à 10:00am, et la marche à 11:00am. C'est pas très long comme marche, mais on encourage tout le monde de venir en grand nombre!! Inviter vos voisins et vos collègues. Venez avec vos conjoints, vos enfants et le chiens sont bienvenues aussi! Utiliser le lien suivant pour se rendre sur le site! http://my.e2rm.com/personalPage.aspx?SID=3310059&langPref=en-CA N'oublier pas que l'argent que nous ramassons ira direnctement à Lupus GATINEAU!!!

Il y a certainement une ironie dans le titre de cette entrée et je crois que vous pouvez devinez où je veux en venir avec. Je ne compte pas le nombre de rechutes que j'ai eu depuis vingt ans. Mais je m'en rappelle de chaque très bien. Chaque rechute s'accompagne de déclencheurs, suivit de refus d'accepter les symptômes, suivit de LA VISITE à j'hôpital, celle qu'on apporte une valise!! La rechute dont je veux partager était, pour moi, celle qui m'a éduquée. Celle qui m'a montrée comment prendre le dessus, et à être une malade forte (je sais que vous comprenez exactement trop bien). C'est LA rechute qui a failli prendre ma vie, qui m'a menée au bout et qui m'a ramenée avec une quasi- face à face avec le Seigneur. C'est une rechute qui a prit deux ans à me rétablir. Avec neuf mois intense de chimio, des journées et des semaines à dormir avec des migraines suicidaires, de la physio trois fois par semaine, un arrêt complet dans mes é...

Je voudrais commencer par dire que j'ai eu beaucoup de chance d'obtenir un diagnostic rapidement. À l'âge de onze ans, j'ai présenté huit (8) des onze critères permettant de confirmer un diagnostic de lupus. Une personne présentant 4 de ces 11 pathologies peut être considérée comme atteinte d'un lupus. Ces affections peuvent être présentes en une seule fois ou apparaître successivement au cours d'une période donnée.footnote1 Éruption papillon (malaire) sur les joues Éruption sur le visage, les bras, le cou et le torse (éruption discoïde) Éruptions cutanées résultant d'une exposition au soleil ou à la lumière ultraviolette (photosensibilité) Plaies buccales ou nasales (ulcères), généralement indolores Gonflement, raideur et douleur de deux articulations ou plus (arthrite) Inflammation des membranes entourant les poumons (pleurite) ou le cœur (péricardite) Anomalies dans les urines, telles qu'une augmentation des protéines ou des amas de globules rouges ...

Je suis heureuse de vous accueillir sur mon blog où je partage mon expérience personnelle de la vie avec le lupus. J'espère que vous y trouverez des informations utiles. Je me réjouis également de lire vos commentaires. Le contenu est en français car j'ai constaté qu'il y avait un manque général de contenu en français sur le lupus. Je vis avec le lupus depuis 32 ans. Comme cette maladie fait partie de ma vie depuis si longtemps, j'ai voulu partager ce que j'ai appris dans l'espoir que d'autres en bénéficieront. En 1991, lorsque j'ai été diagnostiquée à l'âge de 11 ans, l'internet n'existait pas. On m'a remis une brochure contenant peu d'informations et qui n'a fait que nous effrayer, moi et ma famille, en affirmant que l'espérance de vie après un diagnostic de lupus était de 10 ans. Nous pouvons dire que nous avons parcouru un long chemin et que nous continuons à progresser dans la recherche médicale et que de nouvelles opt...