Vivre avec son lupus

À chaque fois que je prend du poid, je me sens dans l'obligation d'expliquer que la rondeur de mon visage est un effet secondaire de médicament. Cette fois-ci, depsuis que ma dose de Prednisone a triplé à 60mgs/jour depuis le mois de janvier, mon visage est rond, très rond. J'ai un double, presque triple menton. J'ai la fameuse bosse juste entre le haut du dos et la base de mon cou, ce qui me donne l'apparence d'avoir le syndrôme du dos bossu. Le pire, c'est mon abdomen. Mon ventre est complètement ballonné, il n'y a aucun pantalon qui s'attache, et je ne cesse de prendre des pouces autour de la taille. Oui, je me fais demander si je suis enceinte... Non, je ne suis pas découragée car je sais que le moment que la dose de Prednisone va baisser, la retentrion de fluide baisse automatiquement. Magré que la perte de poids se fait, il faut quand même avoué que je méprise devoir vivre et revire cette prise de poids qui semble être de plus en  plus pé...

Depuis quelques mois, je me suis inscrite sur un group du lupus via Facebook ( Lupus Warriors ). Le group est composée de 10 458 membres (majoritairement situés au États-Unis). Il faut préciser que les membres n'ont pas nécessairement le lupus. Ils sont aussi membre de la famille de quelqu'un qui a le lupus. Ils sont aussi membres de famille ou amis de quelqu'un qui est décédé par des complications reliées au lupus. Et ce sont aussi des personnes qui n'ont pas encore eu un diagnosis mais qui sont convaincu d'avoir le lupus. C'est justement sur les deux derniers points que je voudrais discuter un peu. Le group est extrèmement actif. Il y a des nouvelles discussions sur le babillard à intervalle de quelques minutes avec une grande participation et beaucoup de commentaires. Chaque cas est unique et le group fait remarquer la grande diversité du lupus. Les décès reliées au lupus sont tragiques et on réalise comment que notre destin est en sorte une roulette rus...

J'ai déjà mentionné que cela fait plus de 20 ans que je prend du Prednisone en continue. Mes doses ont variées au court des ans, allant de 10mg (mon plus bas) à 100 mg/jour. Aujourd'hui je me retrouve à 12.5mg en alternance avec 10mg à chaque deux jours. J'ai connu pas mal tout les effets secondaires reliés à ce médicament et autant que je veux arrêter de le prendre, mes réactions lors du processus de sevrage ne me permettent pas d'atteindre la posologie quotidienne de 5 à 7,5 mg de prednisone. En fait, à cette dose, cela permet un sevrage complet parce que les glandes surrénales recommencent à fabriquer l'hormone par eux-mêmes. Les consignes qu'on retrouve concnernant l'arrête du Prednisone sur l'internet ou en pharmancie: ``Cesser la prise du médicament : ne cessez pas de prendre ce médicament sans avoir consulté votre médecin au préalable. Pour mettre fin à un traitement prolongé par la prednisone, il faut réduire la dose graduellement, conform...

J'ai lu tout réscemment un article fort intéressant à propos des secrets peu connu sur l'hôpital. L'article en question parle beaucoup des danger des maladies « nosocomiales », c’est-à-dire contractées en milieu hospitalier. Les microbes résistants aux traitements sont particulièrement inquiétants. Pour en savoir plus, cliquez ici : http://www.santenatureinnovation.com/3-secrets-sur-hopital/ En ce qui trait à mes expériences personnelles concernant mes séjours à l'hôpital, j'aimerais aborder quelques trucs que j'ai apprise avec le temps. Lorsqu'on est admise , on peut avoir un sentiment de désespoir ou un sentiment de soulagement.  Dans mon cas, des fois je me rend à l'hôpital en sachant très bien que je vais être admise, alors j'apporte avec moi un sac qui contient des pantouffles, mon livre, mes articles personnelles comme une brosse, brosse à dents etc. On ne devrait jamais se faire des idées sur la durée de notre séjour.  On n...

Le Tai-chi est un art martial lent né en Chine et introduit en Amérique du Nord au début des années 1970. Il tend de plus en plus à devenir une pratique de relaxation, propice au développement intérieur. Le Tai-chi connait un grand succès aujourd'hui. Je veux vous présente des bienfaits du tai chi... On sait que le Tai-chi est une pratique à intensité faible voire modérée. Les exercices d’intensité plus faible permettent effectivement de soutenir l’effort sur des périodes de temps plus longues.  Pratiquer cette discipline permettrait ainsi de réduire les facteurs de risques cardiovasculaires. Le Tai-chi est une discipline qui met l’accent sur la concentration mentale, l’équilibre physique, le relâchement des muscles et la respiration. Le Tai-chi pourrait donc améliorer la santé mentale (diminution du niveau de cortisol). La pratique régulière du Tai-chi permettrait de soulager efficacement la douleur liée à l’arthrose du genou et d’améliorer la capacité...

C'est généralement pas une chose agréable à entendre lorsqu'on ne se sent pas postitve. De se faire encourager ou de »rester positive»!! Quoi de mieux pour nous rendre maraboo. Je suis quelqu'un de nature très positive, très optimiste et déterminée....généralement. Mais il arrive des moments, de temps en temps, lorsque ma condition est particulièrement endurante et pénible et que je manque de souffle dans mon endurance quotidien. Cest surtout dans ces moments que je n'ai pas le désir d'entendre des encouragements extérieurs, pour me remettre sur le bon pied! Sachant que c'est seulement fait avec des bonnes intentions, il est difficile d'exprimer comment qu'il est important, en tant que personne atteinte d'une maladie chronique, de pouvoir être découragée. Je crois honnêtement qu'il est aussi important de se sentir à l'aise de vivre les moments difficiles avec la douleur, car le désespoir, et la colère et l'incertitude sont des sen...

Depuis que je souffert d'une premiere attaque de zona au mois de septembre, mon retablissement ne se fait pas super bien. En fait, je souffre de la nervalgie postherpetique. Pour cette raisin, je suis en arret de travail depuis le 24 November, mais le pire c'est de rester a la maison avec une douleur intense, une douleur incroyable. Je suis donc sur un " nerf" sensible, dans le sens que je me retrouve dependant de l'aide de mon mari et mon fils, je ne suis pas en mesure de faire le ménage, ou de preparer des repas. Simplement prendre ma douche est douleureux, l'eau qui frappe ma peau declenche une sorte de reaction a universe des nerfs et cela entraine une suite de brulement. Mon "nerf" le plus sensible est le fait que j'ai pu comprendre que mes collegues de travail ne comprennent evidemment pas dans quel etat je me retrouve. Je suis certaine que plusieurs d'entre vous travaillent avec ces gens super chanceux qui ne sont absolument Jama...