Vivre avec son lupus

 Recevoir un diagnostic de lupus peut inspirer à la fois soulagement et crainte. Ce peut être un soulagement d'avoir un nom pour la misère qui fait désormais partie de la vie. D'un autre côté, un diagnostic de lupus peut être bouleversant car il nous met face à un problème pour lequel il n'existe pas de remède évident. Le diagnostic est comme une chute soudaine d'une falaise. Brusquement, la vie que nous avions avant le diagnostic disparaît. C'est le début d'un nouveau chemin de vie pour gérer le lupus. Les étapes du deuil Si le diagnostic est comme la chute d'une falaise, alors se débattre avec cette nouvelle réalité est comme passer par les étapes du deuil. Le concept des cinq étapes du deuil a été introduit par la psychiatre suisse Elisabeth Kübler-Ross en 1969. Les étapes représentent les sentiments difficiles éprouvés lors d'épreuves et d'événements traumatisants, tels que la mort d'un être cher, une rupture ou la confrontation à une dépenda...

 Ma journée est bonne parce que je suis vivant pour voir un autre jour... Une chose que je sais et qui est définitivement dans mon cœur est que mon demain sera plus grand qu'aujourd'hui... Soyez toujours positif face à cette maladie, sinon elle provoquera une dépression... Bonne journée... Quels sont les signes de la dépression ? Connaître les signes La vie avec un lupus peut être difficile. Avec des symptômes qui vont et viennent, des poussées et des rémissions de la maladie, et l'incertitude de ce que chaque jour apportera, il est normal d'éprouver des sentiments de malheur, de frustration, de colère ou de tristesse. Il est également normal de pleurer la perte de la vie que vous aviez avant le lupus. Il y a une différence entre les sentiments négatifs temporaires et les sentiments négatifs qui deviennent accablants et durables, ce qui peut signaler une maladie grave mais traitable appelée dépression clinique. Ces sentiments comptent parmi les symptômes psychologiques ...

 L'imprévisibilité du lupus rend difficile de bien faire son travail. Pour réussir au travail, il est plus probable d'avoir un patron qui vous soutient, des clients compréhensifs, des collègues aimables et un horaire flexible. Comment faites-vous face à la culpabilité qui découle du fait de prendre des congés de maladie en raison de votre lupus ? Malheureusement, la culpabilité n'a pas d'importance, même si vous savez que les autres demandent beaucoup moins et que ce sont eux qui se plaignent !Ils essaieront d'être compatissants, mais jusqu'à ce que l'un d'entre eux souffre exactement comme vous ou moi avec cette maladie et doive faire face aux choses effrayantes, au stress et à la culpabilité qu'elle entraîne, ils ne comprendront pas entièrement le fardeau que nous devons porter. Il ne me ronge plus comme avant parce que je me rends compte qu'aucun de mes collègues n'a à souffrir à ma place. Ils peuvent partir en vacances. Ils peuvent garder...

Points clés à retenir L'hydroxychloroquine, vendue sous la marque Plaquenil, fait l'objet d'une enquête en vue de son utilisation dans les affaires COVID-19. En raison de l'augmentation de la demande, certaines personnes atteintes de lupus ont des problèmes d'accès à leurs médicaments. Si vous avez des difficultés à obtenir de l'hydroxychloroquine, parlez-en à votre médecin. Il pourra probablement vous aider à faire exécuter votre ordonnance. Ne rationnez pas ou n'arrêtez pas de prendre un médicament sans en parler d'abord à votre médecin. COVID-19 et Lupus : Êtes-vous plus à risque ? Points clés à retenir Si vous êtes atteint de lupus et que vous le traitez avec des médicaments, vous pouvez être plus exposé au risque d'infection en général. Les avantages de contrôler vos symptômes de lupus à l'aide de médicaments l'emportent probablement sur le risque supplémentaire d'infection. Si votre état est sous contrôle, les pe...

Annuler, c'est faire preuve de bonté : Se protéger contre le COVID-19 avec lupus Ceux d'entre nous qui vivent avec des maladies chroniques préexistantes comme le lupus ont probablement ressenti l'impact du coronavirus (COVID-19). Les rendez-vous médicaux peuvent avoir été reportés ou être devenus virtuels, le travail et l'école peuvent être fermés, et nous pouvons nous inquiéter de l'impact de la maladie sur nous-mêmes et sur nos proches. Heureusement, la distanciation sociale est un outil puissant pour ralentir la propagation de l'infection. La distanciation sociale ne fonctionne que si chacun reste vigilant et limite ses contacts avec les autres. Quand les amis de la famille ne sont pas inquiets Certains membres de l'uf peuvent avoir des membres de leur famille et des amis qui pensent que la menace si le virus est exagérément répandu. Ils peuvent faire pression sur vous pour que vous participiez à des activités comme d'habitude ou être co...

Vous vous sentez épuisé ou vous avez envie de dormir tout le temps ? Les personnes atteintes de lupus présentent un "brouillard cérébral", ou des symptômes cognitifs qui résultent de la fatigue. Obtenir le soutien social d'autres personnes qui savent ce que vous vivez est un excellent moyen d'apprendre des stratégies pour gérer les symptômes cognitifs ou des conseils pour expliquer le brouillard cérébral aux autres. Comment faire face au brouillard cérébral ? Une membre de ce blog a relevé le défi et m'a fait part de son expérience : J'oublie ce que j'allais dire, ou je ne trouve pas de mots simples  comme réfrigérateur. J'oublie où je mets les choses et j'ai des gens dans ma vie qui sont frustrés par moi. J'oublie beaucoup de choses au travail et je me sens stupide parce qu'ils me regardent bizarrement. Je sais qu'ils ne croient pas que le brouillard de lupus est une chose réelle. Je peux vous dire que ce membre n'...

La voie du diagnostic. Le chemin qui mène au diagnostic du lupus peut être long et incertain. En moyenne, les premiers symptômes d'une personne et le diagnostic définitif du lupus prennent six ans. Des tests réguliers et l'attente de voir si d'autres symptômes apparaissent sont des aspects malheureux du processus pour de nombreuses personnes. Comment le lupus est-il diagnostiqué ? Le lupus est très difficile à diagnostiquer. L'une des difficultés réside dans le fait que le lupus peut produire une grande variété de symptômes qui sont différents pour chaque personne. Un autre défi est qu'il n'existe pas de test concluant qui prouve le lupus. Il existe une liste de critères développée par l'American College of Rheunatology que les médecins peuvent utiliser comme guide pour décider s'ils doivent considérer le lupus comme un diagnostic potentiel. La liste de critères comprend Plusieurs types d'éruptions cutanées Douleurs ou gonflements articul...